Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям отзывы. Мошенник или нет?

МИССИЯ: Объединение и координация усилий пациентов с редкими заболеваниями, врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для улучшения диагностики, обеспечения доступности лечения и сохранения жизни пациентов с редкими заболеваниями. ЦЕЛИ: • Способствовать поиску методов диагностики и лечения редких заболеваний; • Содействовать реализации конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями в РФ; • Оказать помощь пациентам с редкими заболеваниями.